어려서부터 지금까지 제 삶은 평범하지 않았습니다. 초등학교 때 부모님의 이혼, 사춘기 시절 아빠의 재혼은 미성숙했던 제게 큰 고통이었고, 결국 고등학교 때 집을 나와 친엄마와 살았습니다. 하지만 친엄마께서도 제 또래의 딸이 두 명 있는 분과 재혼을 하시면서 크고 작은 트러블을 겪었습니다. 이러한 성장 과정을 거치며 제가 다짐했던 건 '나는 나중에 절대 이혼하지 않고 내 가정을 이루어서 행복하게 살아야지’하는 것이었습니다. 그러다 지금의 남편과 결혼을 했고, 예쁜 아이만 낳게 되면 여느 가정처럼 행복한 가정을 꾸릴 수 있을 것이라고 생각했습니다. 하지만 저희 아이는 생후 50일경 염색체 돌연변이로 희귀 난치성 뇌전증이라는 병명을 갖게 되었습니다. 아이는 중증 장애인 판정을 받았고, 앞으로 50세가 넘어서도..